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◆諾貝爾生醫獎得主∕反轉錄?發現者巴爾提摩(David Baltimore)鄭重推薦
◆資深戲劇家汪其楣∕疾病管制署首席防疫醫師羅一鈞專文推薦
◆Amazon讀者五顆星好評

兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷,
成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。

昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控制的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?愛滋醫療又如何影響整個醫療發展的方向與未來?

從一九八一年首位愛滋病例確診以來,病患的身分與疾病的傳染途徑,使愛滋病背負了重重汙名,也使得藥物研究與醫療發展受到諸多限制。愛滋病毒變化多端,幾乎找不到治癒的方法,因此得病就等同於宣判死刑。

三十多年來,研究人員努力不懈,終使愛滋醫療不斷進步。其中,有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,更大大推進了愛滋醫療的研究進展。第一位柏林病患當時接受了早期治療與實驗性癌症藥物,而第二位柏林病患則為了治療白血病,接受了幹細胞移植。這兩位病患在接受治療後意外治癒了愛滋病,成為了所有愛滋相關研究人員關注的案例。

身為HIV研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染HIV,在經歷可能染病的恐懼與吃藥的折磨後,決心將愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。她親自探訪兩位柏林病患及他們的醫師,將他們的故事記錄下來,並在書中呈現愛滋病患所遭受的心理生理雙重折磨、眾多專家奮力找出有效療法的重重戰鬥、醫療產業的限制與政治角力、HIV的致病機制,以及台灣愛滋病學專家何大一在一九九五年研發雞尾酒療法的奮鬥過程等。

霍特柔軟的筆觸與豐沛的情感,使書中充滿讓人動容的抗病經歷及研究過程,讓愛滋科學不再冰冷。在大眾依然恐懼愛滋病、病患人數節節上升的此刻,正是打開本書、認識這段醫療發展史的最佳時機。

醫學名詞審訂
◎羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)

【專文推薦】
◎汪其楣(資深戲劇家∕《青春悲懷》作者)
◎羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)

【名家推薦】
◎巴爾提摩(反轉錄?發現者、諾貝爾生醫獎得主)
◎何飛鵬(台灣關愛基金會顧問)
◎杜思誠(台灣同志諮詢熱線政策推廣主任)
◎林宜慧(愛滋感染者權益促進會祕書長)
◎林郁修(台灣關愛基金會執行長)
◎林錫勳(台灣愛滋病學會理事長)
◎施伯南(台灣紅絲帶基金會董事長)
◎徐森杰(台灣露德協會祕書長)
◎楊婕妤(台灣關愛之家協會創辦人)
◎鄭智偉(台灣同志諮詢熱線協會社工主任)

「偶然因緣下,台灣關愛之家的創辦人與董事們與我分享了愛滋病患的照護與相處,在實際前往關愛之家參訪後,更是了解了愛滋感染者的照護是如何缺乏,與所承受的不平等對待。《戰勝愛滋》書中,作者從醫學角度詳述與愛滋病毒的對決,在長久不懈的努力下,愛滋現今已變成可控制的慢性病;同時透過病患的抗病過程,描繪出其處境的艱難,心理生理所遭受的雙重折磨。
讓我們打開本書,認識愛滋,了解愛滋,摘下畏懼與有色的眼鏡,學習接受並開始關懷這群應被好好照護,卻被我們忽略漠視的同胞們。」
——何飛鵬(台灣關愛基金會顧問)

「我覺得此書既是一本愛滋的科普書,更是一本精彩的故事書。作者一方面用淺白的方式,向讀者介紹從一九八○年代至今累積的各種愛滋科學知識及醫療發展,另一方面也透過許多訪談與生命故事,呈現這些知識及藥物產出過程的複雜政治性。作者娓娓道出一個又一個歷史背後的故事,讓我們看到醫院、藥廠、研究者、政府、民間團體以及感染者等角色,在這過程中如何角力及互相影響。這裡面不只是疾病知識,還有人的感受,是一本有血有淚有溫度的科普書。」
——杜思誠(台灣同志諮詢熱線政策推廣主任)

「古往今來,人類對醫藥的渴望,大抵不出『藥到病除』;不能藥到病除者,若非不治之症,則屬沉痾痼疾,傷身但不致命。近代科研創造出例外,疾病的社會意義與病人的生命價值,乃至因果之間的人類社會行為,因此得到解構重塑與再詮釋的機會;癌症如是,愛滋亦如是。
科研不易,一點一滴都是智慧結晶,『共存』成為新課題。生命不再有立即的危險,但處於其中的人們,依然渴望病除;社會環境愈惡劣,渴望愈強烈,這個年代的台灣即是。一日,科研成功,問題是否真的被解決。我想,端視『問題』界定,而《戰勝愛滋》一書,提供最豐富真實的思辨素材。」
——林宜慧(愛滋感染者權益促進會祕書長)

「這幾年接觸台灣及中國河南的愛滋感染者時,我最常被問到『還要等多久才能等到攻克愛滋病毒的藥物或治療方式出現』?我總是帶著樂觀、鼓勵且肯定口氣回答:『現在最重要的是積極接受治療,按時回診,按時服藥。只有把自己的身體養好了,才有辦法迎接攻克愛滋的到來。』愛滋研究三十多年,柏林病患成功治癒的案例對愛滋病患來說已顯露曙光。愛滋醫療研究進展實際上也比其他疾病快速,使得愛滋病患配合三合一藥物治療下,逐步被歸納為可以控制的慢性疾病。然一般社會大眾對於愛滋仍心存歧視與恐懼,我們也一直呼籲,我們所對抗的是『疾病』本身,而不是『人』,改變這樣的觀念的確還需要很多人共同努力。
『戰勝愛滋』是每一位愛滋感染者的共同願望,在這個過程中,醫療團隊永不放棄的努力著。透過《戰勝愛滋》這本科普級專書,讓大家更了解愛滋治療研究的脈絡。真心希望因為更了解疾病之後,『愛滋』不再令人恐慌,而是每一個人都可以坦然面對的慢性病。」
——林郁修(財團法人台灣關愛基金會執行長)

「二○一三年十一月三日,我在舊金山參加一個『邁向治癒愛滋』的國際學術會議,場外天寒地凍,場內熱血沸騰,『柏林病患』提摩西.雷.布朗正在演說他的心路歷程。他是全世界第一位愛滋病毒感染者經由骨髓移植而痊癒的個案。長久以來愛滋病是世紀的黑死病,更飽受各種汙名化。雖然已經有可控制的所謂雞尾酒療法,但是離痊癒仍遙不可及。柏林病患的故事替感染者帶來一線希望,彷彿在漫漫長夜中露出了一絲曙光,也在科學上證實戰勝愛滋是可能的。難得的是布朗歷經感染者的辛苦經歷,雖然已經痊癒,但仍以過來人的身分致力於愛滋病研究及去汙名化的各種努力,更希望以自身的經驗鼓勵感染者勇敢地與愛滋病奮鬥。《戰勝愛滋》一書讓我想起寒冬裡他溫煦的微笑,相信可以給世人帶來莫大的鼓舞,見證改變醫學歷史的一頁。」
——林錫勳(台灣愛滋病學會理事長)

「回顧過去,愛滋病現在早已被視為是一種可控制的慢性傳染病,然不可諱言,醫界仍汲汲地找尋可以根治它的藥物或方法,而目前也仍無有效的疫苗可供預防。但相較於市場上已有數十幾種抗反轉錄病毒藥物的今日,人們很容易忘記,二十五年前愛滋病患並沒有真正的治療方案,且大多數患者皆不久於人世。透過醫界、藥界、研究人員、藥物監管和開發部門等的共同努力,尤其是促進治療的愛滋活動家、以及關心愛滋議題的民間團體的倡議,目前對抗反轉錄病毒的利器藥物,某種程度上就是這些積極份子努力的明證。本書透過一位曾遭遇可能感染風險的HIV研究人員觀點,詳細的闡述人類社群對抗愛滋的歷程,對於希望了解整體愛滋防治概念的同好們,不失為良好的參考書籍,亦是見證HIV此一病毒、病症、治療、研究、醫療體系與產業、政策與政治、病人處境……等整體醫療發展史,隨時間演變轉折進步之最佳捷徑。」
——施伯南(財團法人台灣紅絲帶基金會董事長)

「《戰勝愛滋》帶領讀者走入人類對抗愛滋病毒的歷史,作者將艱澀的醫學知識以深入淺出的方式呈現,同時也見證了許多前輩為了摯愛致力投身尋找解方。在愛滋生態裡,本書勾勒出醫療科學、社會文化、人文關懷、維權倡議、政治經濟等多元樣貌,透過幾位重量級人物在不同時空背景的交織下,彷彿邀讀者一起看見愛滋治癒的曙光就在不遠處。」
——徐森杰(社團法人台灣露德協會祕書長)

「愛滋,讓我們看見痛苦的絕望,但也展現了人性的求生意志與奮鬥精神。《戰勝愛滋》透過兩名柏林病患,融合了相關的醫療科學與生命故事,可敬的友情與愛情處處可見。在全球愛滋疫情尚未被克服之前,願此書帶給世人知識與勇氣,攜手共同戰勝愛滋的歧視與恐懼。」
——楊婕妤(台灣關愛之家協會創辦人)

「在愛滋病的歷史上,從來不是健康與死亡這二個選項,它帶給人類社會對於汙名、壓迫的反思,也讓我們看到團結、醫療、人權與愛的重要。但在台灣,政府依然用懲戒感染者的法令、恐嚇式的愛滋教育、抽遍男同志血的公衛政策來進行愛滋防治。現今,我們對於愛滋病的認識已知它非致命的絕症,但在人權與平等對待上,台灣還有好一段路要走。」
——鄭智偉(台灣同志諮詢熱線協會社工主任)

「在醫學界的眾人絕望地掙扎著去控制HIV爆發的縝密故事中,作者提醒我們最棒的醫學故事就是人們的第一手故事:他們的決定,他們的勇氣,與他們的能力。在最好的狀況下,這番歷史的重述,可說是保護了我們全部的人。」
——黛博拉.布魯姆(《落毒事件簿》作者)

「這是在醫療科學中最難以置信的故事之一:治癒愛滋。」
——《國家地理雜誌》

「這本書可得知愛滋病令人驚異的細節,並從而分享作者帶來的希望。」
——《紐約時報》書評

「作者呈現一連串的研究報告,指出這些研究如何讓科學家抱著一個疾病終將可被治癒的希望,而她投注的情感流竄在她的行文間。這在社會史與醫學紀錄上同等重要。」
——The Daily Beast評論網

「在這本平易近人且充滿驚喜的著作中,霍特這位由麻省理工學院與哈佛訓練出來的科學家,領著我們觀看在治療這曾是絕症的過程中出現的重大突破。」
——《出版者周刊》

「這本令人驚豔的書,講的是醫療科學在一連串反常的勝利中如何步步靠近第一隻愛滋疫苗。同時也是一本精密的回顧,揉合了當代醫學精進醫療策略的資訊。」
——科克斯書評







目錄

推薦序 在愛滋幽谷中探尋生路∕羅一鈞
推薦序 為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識∕汪其楣

人物列表
前言

第一部 一位醫生、兩位病患、幾次檢驗
 第一章 不願面對真相的好醫生
 第二章 與家庭醫生的一次會診
 第三章 被宣判死刑?
第二部 疾病、一種藥物,以及藥物產業
 第四章 病毒式的特洛伊木馬
 第五章 從抗癌戰役中借來的武器
 第六章 站出來的日子
 第七章 辨識出在全球大流行的疫病
 第八章 從那百分之一出來
 第九章 但是,醫生,我不覺得我生病了呀!
 第十章 Delta 32 突變
 第十一章 呼叫所有非凡控制者!
 第十二章 躲藏起來的治療
第三部 治療柏林病患
 第十三章 第二個診斷
 第十四章 恩慈療法例外
 第十五章 三種致命的疾病進場
 第十六章 家人和陌生人的慰藉
 第十七章 抓對時機
 第十八章 移植
 第十九章 「我們可能已經消滅HIV了」
 第二十章 無法振奮人心的復原
第四部 治癒
 第二十一章 試驗
 第二十二章 原理展示
 第二十三章 法庭上的好醫生
 第二十四章 一點也不讓人驚訝
 第二十五章 兌現承諾
 第二十六章 有個孩子被治癒了;那又如何?
 第二十七章 鋅指一彈
 第二十八章 受虐的人、被尊敬的人、鍥而不捨的人

注釋
時間軸
致謝
中英名詞對照及索引







名家推薦

為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識◎文∕汪其楣(資深戲劇家∕《青春悲懷》作者)

  這本書讓我回顧了二十世紀八?年代以來愛滋在人類生活中的發展小史,尤其可貴的是,讀到了許多人在醫療及病理研究上所做的努力,所分享於世的成果,以及所奉獻的熱情。這些人包括了第一線的醫生、病理和生命科學的研究者、藥物提供者、支持研究的人,以及感染者本身。

  在愛滋悄然來到人間的八?、九?年代,我也失去幾位在天涯海角救治無門的感染者朋友。那時候身體上出現的跡象提示他們去就醫,而驗血後的陽性反應就如晴天霹靂一般。記得一九八九年,我正在美國東岸擔任訪問學者,突然朋友死訊傳來,接到的竟然是他母親寫的卡片,安慰我們這些曾在一起創作的朋友。她告訴我,不要因他的離去而悲傷和憂悶,更不要因他的死於愛滋而憤怒或絕望。他的父母對他沒有責怪,也對死亡原因不加隱瞞,他們的寬容和慈愛在那個對親人也「說不出口的時代」,就像一條非常強烈的傳輸線,頓時讓我百感交集而不禁嚶嚶哭泣。

  我的室友是一位亞裔的女士,在耶魯大學擔任住院醫師,她走到我身邊,讀我手中的卡片,一看死因是愛滋引起的肺炎,她也嘆了口氣,我忍不住抱怨,從確診到發病的時間很短,我們真的束手無策?真的什麼辦法都沒有嗎?她力圖平靜地告訴我很多她所接觸到醫療和防止感染的事例。

  談到夜闌,她帶一點玩笑的口吻說,你不要再哭了,有希望的。你知道嗎?所有名校的醫學院、各大研究中心都在比賽,一定會找到治癒的方法!我心頭一震,也牢記著這句話。

  閱讀這樣一本「醫普」的書,的確花了我不少時間,但我也出奇地有耐心,我原本以為會跳過所有細胞在人體內,就是那些專有名詞和圖解很多的部分,結果沒有,我一句也不願遺漏,我想知道身體裡面的故事。當年室友女醫的話語如在耳邊,我就悉心閱讀那些聲名顯赫的醫學院和研究中心如何從感染者的身上發現病毒行徑與死角,同時窮究與其他病症或許相關的治癒之道。世界愛滋會議和診間、科學的假設與求證、愛滋的特殊社會環境,和感染者的特殊心理狀況都如此真實、如此熟悉。這一切也與我個人的書寫有關,一九九二年我開始在報章雜誌上寫「愛滋深呼吸」專欄,一九九四年出版AIDS文學備忘錄《海洋心情》,東潤的第一版和遠流的第二版都很快售罄,而那還是隱諱的、一個人悄悄閱讀愛滋的時代。十五年後,又因台灣防疫和照護的進展,而添加了新的書寫,於是有了近年逗點版的新編+精選。

  如同本書中常寫到研究者和醫療界的互通有無、互相轉介,在台灣醫護、社工、關心防疫的公私立團體和個人,因為對抗愛滋而產生注視和了解。對於作者周詳細緻而四通八達地描述各路功能性治療方法的試驗過程,令我充滿了對情節發展的好奇和尋求知識的熱切。書頁的字裡行間,浮出的不只是柏林、或紐約、舊金山、華府的病人,是一張張我曾經認識的感染者的面容。二○一四年,我又把已完成的《青春悲懷——台灣愛滋戰場紀實戲劇》交由Readmoo以電子書發行。用藥的場景也在劇本中一再出現,時代與情境已截然不同了。同時在今年,也把劇本交給臨床護理專家柯乃熒主持的大專愛滋工作坊,由南北各校的同學們排演和討論,也有健康生活著的感染者來到現場與大家懇談。

  當同學們在設身處地的戲劇扮演中產生了強烈的角色認同後,他們在討論時的問答就更為確實,亦有知識上的深入與周延。他們每一張年輕的臉上有著更多堅毅、更想為平等而真實的信念與理想發聲的力量。

  當社會一般觀念還停留在上個世紀,也就是病毒問世之初的驚慌失措,當媒體仍然習慣對愛滋防治做負面及反智的報導,當不少照護和防疫機構為了名或利而將愛滋感染者更加弱勢化,卻都對防治和認知是完全沒有幫助的今日台灣,一本尋求治癒之道的知性閱讀就非常值得鼓勵和傳布。

  事實上,我們國內對愛滋的醫療,已有諸多不為外人所知的進步與成果,有待出版家把醫師、護理師、個管師、社工及研究者的經驗和努力書寫發表出來。生活在我們周圍的感染者也會在這樣的閱讀中得到認同與安慰,和克服難題的能量,就能用更精確的態度對待自己,用可治癒的信念照顧自己。

在愛滋幽谷中探尋生路◎文∕羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)

  全世界三千五百萬名愛滋感染患者,都希望把愛滋病毒完全趕出身體,回到原本毫無感染的狀態,也把伴隨而生的汙名一併逐出心裡。

  一九九八年曾經有過一位基因特殊的柏林病患,幾乎達到這種「治癒」的目標。但「治癒零感染」的真正成功實例,全球直到二○○八年才發生在另一個柏林病患身上。他有愛滋感染又有白血病,在接受了特殊捐贈者(先天帶有缺陷的CCR5受器)的骨髓移植後,醫生為了避免藥物交互作用,而停止雞尾酒療法,卻發現愛滋病毒竟從此再也驗不到。八年來,這名柏林病患不僅血液測不到愛滋病毒,腦脊髓液、淋巴組織、腸胃道組織的精密檢查也都找不到愛滋病毒,終於被宣布「治癒零感染」,成功戰勝愛滋。

  這個全球首例,充滿巧合(特殊捐贈者)與好運(接受骨髓移植後成功存活),有點像武俠小說的主角人物,在奇毒纏身後,以絕妙機緣獲得治癒。能從愛滋與白血病兩大殺手底下絕處逢生、降伏病魔,迄今仍是舉世無雙。

  在作者的生花妙筆下,我們細細體會柏林病患的心路歷程、醫療專家的冒險嘗試,以及周遭人物的鼎力相助。愛滋不僅僅是疾病,患者更煎熬的是得知染病後來自生理、心理、社會各方面的巨大壓力。從兩位柏林病患的故事,就可以領略到公共衛生、社會偏見、性別歧視與愛滋交織難解的藍色蜘蛛網,疾病的隱喻處處可見。這部作品書寫的,其實是三十多年來人類如何在愛滋幽谷中找尋生路。柏林病患讓我們看到柳暗花明之處,是奮戰不懈的人性光輝。



戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事
資料來源:MOMO購物中心 - 戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事
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